Dla Marysi z Brenna

U maleńkiej mieszkanki Brenna zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni, najbardziej agresywną postać - SMA typu 1. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, chorzy nie mogą więc chodzić, siadać, a potem nawet ruszać jakąkolwiek częścią ciała. Dalej tracą możliwość przełykania, a nawet oddychania. Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożyje 2 urodzin. Ratunkiem dla tej niespełna dwumiesięcznej dziewczynki jest najdroższy lek świata. Aby mogła go otrzymać jej rodzice muszą zebrać niewyobrażalną wręcz kwotę ponad 9 mln zł. Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Terapia genowa polega na jednorazowym dożylnym podaniu kopii uszkodzonego genu. Wobec obiecujących rezultatów refunduje go już kilka europejskich państw, wśród nich są między innymi Francja, Niemcy, Włochy, Słowacja i Czechy. Rodzice Marysi prowadzą zbiórkę na portalu siepomaga.pl - MALEŃKA MARIA KONTRA SMA1 - TRWA WALKA Z CZASEM O TERAPIĘ GENOWĄ . Choć wsparło ich już ponad 3 tysiące osób nie zebrali nawet jeszcze 2 procent potrzebnej sumy. Na FB powstała też grupa, na której prowadzone są licytacje na rzecz Marysi. Można tam wystawić różne przedmioty lub usługi lub samemu je kupić "LICYTACJE DLA MARYSI - CHOREJ NA SMA". Wybór jest ogromny, bo grupa zrzesza już 3,8 tysiąca osób.

Organizowana jest także akcja ,,Przewietrz szafę dla Marysi z Brenna" W Kościanie organizowany jest punkt do zbierania odzieży. Rzeczy można dostarczać do Rzeczodzielnia Kościan os. Jagiellońskie od poniedziałku do piątku 10.00 -12.00 oraz 17.00-18.00.

http://www.koscian.net/Pomoc_moze_terapia_genowa,35913.html

« powrót